Pietro Majno est chef du Centre hépatobiliaire des hôpitaux universitaires de Genève, spécialiste des greffes du foie, et membre du Rassemblement des objecteurs de croissance. Il répond à l'invitation à parler des contradictions apparentes entre l’exercice d’une profession médicale très technique d’une part, et l’expérience quotidienne de la décroissance d’autre part. Un exposé volontairement un peu provocateur, car il y a parfois dans les réseaux de la décroissance certaines positions très hostiles à la médecine technique, et plus favorables aux médecines douces etc. Des cas d’amis morts d’avoir refusé de se soigner au nom d’une vision critique de la médecine.
Le plan de la séance d’aujourd’hui :
- Le décor du métier
- Illustration de la médecine moderne par les résultats et les valeurs (mainstream)
- En contrepoint : Nemesis médicale d’Illich, ce sur quoi je suis d’accord et ce sur quoi je ne suis pas d’accord.
Quelques considérations préliminaires :
- Un point de vue plus climato-inquiet que peakiste (sauf pour les métaux, cf. Bihouix) : l’humanité sait mieux gérer les problèmes de frigo vide que ceux de poubelles pleines.
- Un point de vue hédoniste : la soutenabilité est souhaitable.
1. Un métier : la transplantation du foie
Un donneur décédé, en situation de mort cérébrale. Les 50 premières tentatives de transplantation de foie dans le monde ont toutes abouti à des décès, et aujourd’hui ça aurait justifié un arrêt des recherches. Pourtant il y a eu persévérance et aujourd’hui cela fonctionne très bien, cela sauve des vies. Taux de succès aujourd’hui à Genève : 93%. Une spécialité : on peut même couper un foie en deux, en donner une petite partie à un enfant et une grande partie à un adulte, et sauver ainsi deux vies avec un seul foie disponible. Spécialiste aussi des cancers du foie, mais les résultats sont moins bon : 1/3 des malades vivent encore après 5 ans. Un métier qui a une valeur essentiellement symbolique : tout cela concerne une part infime de la population helvétique et de sa santé. Mais c’est une incarnation de certaines valeurs et de certains symboles.
Principes qui informent ce métier :
- Une limite à gérer : 100 greffons disponibles par an, or il y a plus de malades, donc cela induit une forme de rationnement (cf. Szuba). Un grave problème de justice distributive, mais qui a finalement été réglé relativement bien un peu partout dans le monde. Le rationnement est la norme dans cette activité : définition de critères, transparence, responsabilité, utilité (vs) urgence, équité.
- L’importance de l’anticipation : c’est un métier où on voit les complications venir, et si on n’agit pas rapidement on se retrouve avec des problèmes insolubles, et c’est une faute professionnelle pouvant faire finir en prison.
- Prudence et cooptation du patient : là il y a peut-être quelque chose de nouveau par rapport à la médecine dont parle Illich, car il faut l’accord du patient.
Mais au-delà de la valeur symbolique, quel est le résultat de ce métier ? Est-il nul ? Voire négatif, comme le laisserait penser la lecture d’Illich ?
2. Les résultats de la médecine aujourd’hui
Quel est l’impact de la médecine sur l’espérance de vie de la population ? Les courbes laissent penser qu’il n’y a aucun doute à avoir, elle augmente très fort.
Mais c’est plus compliqué que ça : en 1871, l’espérance de vie d’un homme au Royaume-Uni est de 44 ans… Mais si on enlève la mortalité infantile, elle était de 71 ans. Aujourd’hui, c’est 77 ans pour les hommes et 81 ans pour les femmes. Et il y a de très, très grandes différences liées aux inégalités économiques et sociales.
Ce qui compte vraiment pour l’espérance de vie (liste non exhaustive) :
- 20 à 30% de génétique (on n’a pas de prise dessus).
- Bouger
- Ne pas fumer
- Cinq fruits et légumes par jour
- Manger sain (et pas trop)
- Rire et dormir
- Grader (pour construire un milieu de travail sans frustration ou tension : il faut manager son propre temps et savoir ce qu’on en fait, sans chef tyrannique)
- Ne pas avoir d’accident
Les chiffres de l’obésité sont terribles, avec des hausses effrayantes : 25% de la population états-unienne en surpoids pathologique aujourd’hui.
Alors Illich avait-il raison ??? Pas sur tout !!!
Selon lui, l’acte médical est inutile et le plus souvent nuisible. Il explique cela notamment par le concept de iatrogenèse, et à ce sujet il distingue trois types de iatrogenèse :
- La iatrogenèse clinique,
- La iatrogenèse sociale,
- La iatrogenèse culturelle.
La iatrogénèse clinique
Deux idées fortes dans ce livre, Nemesis médicale :
- Premièrement, l’environnement est le premier facteur de l’espérance de vie, plus que l’accès à la médecine : c’est totalement vrai !!!
- Deuxièmement, l’efficacité de l’acte médical est négligeable : là les choses ont changé, c’était peut-être vrai en 1977 mais ça ne l’est plus aujourd’hui.
Quelques exemples pour justifier ce désaccord de PM avec Illich :
- Le traitement de la douleur : aujourd’hui, il y a des résultats excellents qui permettent de ne plus souffrir, des progrès formidables dans le traitement des arthroses, des fractures, des calculs, etc. Autrefois la douleur était une expérience fréquente, terrible, encore pour nos grands-pères. C’est un vrai progrès technique qui est un soulagement immense avec relativement peu de moyens.
- Le traitement de conditions chroniquement débilitantes : diabète, fistules, prostate, épilepsie, cataracte, etc. Là aussi des progrès formidables, alors que ces maladies chroniques empêchaient de vivre. On a aussi fait des progrès formidables dans le traitement des infections : TBC, HIV, hépatites, vaccins, etc.
- Le traitement du cancer : Illich disait qu’on mourrait du cancer que l’on se soigne ou non, mais si c’était vrai en 1977 ça ne l’est plus aujourd’hui. Les taux de survie à certains cancers ont vraiment augmenté entre-temps.
Donc, concernant la iatrogenèse clinique :
il y a eu beaucoup de progrès techniques qui contredisent désormais une partie des propos d’Illich.
La iatrogenèse sociale
Concernant la iatrogenèse sociale, Illich disait : il y a un monopole de la médecine orthodoxe, et effectivement sur ce point il a raison. Il n’y a pas de santé sans médecine orthodoxe, qui exerce un monopole radical. Or cela entraîne :
- une augmentation incessante des coûts,
- des inégalités dans l’accès à ces soins de plus en plus chers,
- une invasion pharmaceutique avec des grands groupes cherchant à breveter et à vendre,
- un enrôlement dans une liturgie macabre, la mort chez soi étant remplacée par la mort en milieu hospitalier.
OK, il avait raison en 1977, mais les choses ont pas mal changé depuis :
- L’alliance thérapeutique : dire la vérité au patient est devenu la norme ; certes il faut la dire avec précaution, le matin plutôt que le soir par exemple, ou avec des mots choisis, mais cela est désormais obligatoire. Dans l’évaluation des étudiants en médecine, il y a désormais des critères comme par exemple savoir expliquer en termes compréhensibles au patient ce dont il souffre. Il est demandé de le faire sans paternalisme et sans spoliation d’autonomie, au point qu’aujourd’hui les hôpitaux suisses admettent le suicide assisté. Il y a de plus en plus de précautions prises pour limiter l’acharnement thérapeutique : il faut l’accord du patient, qui a le droit d’exiger l’arrêt des soins.
- Une tendance à la dé-médication : du vélo plutôt que des anti-dépresseurs, anamnèse vs instrumentation, antibiotiques vs transplantation fécale, recours aux génériques.
- Simplification et personnalisation.
Donc les choses ont vraiment changé depuis Illich.
Le gros point de désaccord avec Illich est qu’il pensait que tout cela était intrinsèque au corps médical : la iatrogenèse sociale est un vrai problème, mais elle est beaucoup liée aux forces tristes du marché.
La iatrogenèse culturelle
Et surtout, gros désaccord sur la iatrogenèse culturelle : Illich pense que le corps médical est à l’origine d’une spoliation du « coping » que l’humain doit exercer au quotidien. Il a une vision assez doloriste de l’existence (peut-être liée à la dimension chrétienne de sa pensée). Pour lui le traitement de la souffrance et de la douleur réduisent les problèmes de douleur à des problèmes techniques, et soigner la douleur conduit à perdre leur rôle comme occasions d’autonomie et d’appréciation de sa santé.
Illich disait par ailleurs que seul l’homme peut souffrir, que cela fait partie de son humanité, mais c’est faux, les animaux souffrent aussi.
Aujourd’hui la médecine ne traite pas toutes les douleurs, essaye de les traiter sans surmédicalisation quand c’est possible, mais il est difficile de soutenir l’idée illichienne que la douleur est une espèce de vertu.
Discussion
Yves Cochet : on parle aujourd’hui d’épidémie de cancers (cf. Cicollela), et il y a plusieurs explications concurrentes. Les écologistes ont tendance à dire que c’est lié à la dégradation de l’environnement. Qu’en est-il à ton avis ?
Pietro Majno : c’est difficile de distinguer entre tous les facteurs. Le vieillissement de la population en est un, et aussi (paradoxalement) le fait que l’on survive au premier cancer fait qu’on peut en avoir un second, ce qui plombe les statistiques. L’idée même d’une épidémie de cancer n’est pas admise par toutes les autorités médicales. Même la qualité de l’air, c’est ambigu, parce que le chauffage d’autrefois était bien plus cancérigène (feu de bois etc.).
Mathilde Szuba : quel est le lien avec l’inquiétude concernant le pic des métaux ?
Pietro Majno : la médecine a une telle valeur symbolique qu’elle sera probablement l’un des derniers secteurs concernés par la pénurie. En revanche, il y aura bien avant cela, rapidement peut-être, des problèmes liés au réchauffement climatique.
Benoit Thévard : d’un point de vue peakiste, il y a le problème de la vulnérabilité des systèmes hospitaliers aux ruptures d’approvisionnement énergétique. Par ailleurs, on observe avec une certaine gêne le traitement de la médecine dans les médias aujourd'hui, qui met en avant les exploits techniques (genre la greffe de la main).
Pietro Majno : tout à fait d’accord. Il y a une force triste du journalisme, du spectaculaire, qui traite tout sous le mode de l’exploit technique. Mais ce n’est pas ça qui est intéressant dans l’exercice de la médecine aujourd’hui, c’est plutôt – par exemple – l’invention d’une forme de rationnement qui fonctionne, les progrès faits en matière de simplification des traitements, etc. L’intéressant, ce ne sont plus les exploits techniques : on a atteint l’asymptote des progrès techniques en médecine, et c’est ça qu’il est difficile d’admettre aujourd’hui pour ceux qui traitent la médecine sous l’angle de l’exploit technique.
Benoît Thévard : on fait beaucoup de « progrès » aujourd’hui pour traiter les problèmes de manière médicamenteuse, mais en revanche l’espérance de vie en bonne santé diminue.
Pietro Majno : aujourd’hui le corps médical n’est plus exactement celui que critiquait Illich. Dans les écoles de médecine, on apprend aux futurs médecins que la priorité est d’avoir une activité physique, de ne pas fumer, de manger sain, etc. Ce n’est pas hétérodoxe, au contraire c’est très mainstream ! Ça ne l’était pas du temps d’Illich, ça l’est devenu. À l’hôpital de Genève, tous les médecins aujourd’hui viennent à bicyclette pour donner l’exemple. Aujourd’hui, la médecine orthodoxe accepte beaucoup mieux la médecine chinoise, par exemple, avec acupuncture et hypnose. Mais c’est ce qu’on apprend aujourd’hui dans les écoles de médecine, cela ne veut pas dire que tous les médecins en exercice ont évolué à la même vitesse. Dans Nemesis médicale, certaines critiques étaient très justifiées et ont été écoutées ; d’autres étaient justes à l’époque et ne le sont plus ; d’autres encore étaient injustifiées – par exemple dire que le corps médical était intrinsèquement aliénant.
Mais tout cela ne va pas sans problème : il y a aussi un débat sur jusqu’où on peut être prescriptif dans la prévention. Interdire de fumer, par exemple ?
Yves Cochet : quand on a rendu obligatoire le port de la ceinture dans l’automobile, il y a beaucoup de gens (y compris des écolos) qui ont crié à la loi liberticide.
Alain Gras : ce n’est pas seulement la médecine qui est en jeu ici, c’est aussi la science au sens plus large. Par ailleurs, d’autres chercheurs ont effectivement calculé que sans mortalité infantile, les hommes du douzième siècle avaient une espérance de vie de 69 ans. Question principale : ici on a beaucoup parlé de l’acteur, mais il y aussi le système médical. Le système fonctionne avec de grandes compagnies engagées dans une course à l’innovation technologique, dans une course au prélèvement d’organes, dans une course à la diffusion de nouveaux produits, etc.
Pietro Majno : Illich avait en partie raison, et on l’a écouté ; et il s’est en partie trompé de cible, notamment quand il disait que la médecine était intrinsèquement aliénante et contre-productive, néfaste. La médecine a beaucoup progressé avec une mentalité pionnière (les premières greffes etc.), mais cette mentalité-là n’est plus adaptée maintenant que nous atteignons l’asymptote des progrès techniques. Il faut effectivement arrêter cette fuite en avant de la technique médicale, mais celle-ci n’est pas intrinsèque à la médecine.
Alain Gras : mais les bio-banques, etc., est-ce que ça ne fait pas partie du système médical ?
Pietro Majno : pas sûr, ce n’est pas intrinsèque à la médecine. Il y a derrière cela des forces économiques qui poussent la médecine en ce sens.
Agnès Sinaï : j’ai un rapport ambivalent à la médecine, qui a la fois sauve des vies et en même temps demeure très réticente à admettre les facteurs environnementaux des cancers.
Pietro Majno : le corps médical ne dit pas qu’il n’y a pas de facteur environnemental, mais que ce facteur n’est pas quantifiable. Évidemment il faut prioritairement nous inquiéter de tout ce que nous diffusons dans notre environnement, mais ce n’est pas exclusif.
Agnès Sinaï : mais n’y a-t-il pas une contre-productivité du système médical ?
Pietro Majno : c’est plutôt la contre-productivité du système industriel, non ? Le caractère contre-productif du système médical est anecdotique par rapport à nos autres problèmes comme le réchauffement climatique. Certaines dénonciations d’Illich étaient justes à l’époque, mais elles sont aujourd’hui un combat d’arrière-garde. Aujourd’hui on va vers une médecine moins technique.
Luc Semal : seuil de contre-productivité ?
Pietro Majno : bof. En fait, même pour les transports, ça ne marche pas si bien ce concept.
Mathilde Szuba : les professionnels de la greffe de foie vivent très bien avec le système de rationnement, les critères n’en sont plus discutés, mais les patients sont-ils d’accord ? Et pourquoi rationner l’utilisation de la voiture c’est différent ?
Pietro Majno : les critères sont publics, mais c’est assez complexe et c’est rarissime que les patients fassent des réclamations. Concernant la voiture, un problème vient du fait qu’on vote sur de la science.
Thierry Salantin : effectivement, le calcul de l’espérance de vie masque le fait que c’est la mortalité infantile qui plombe les chiffres. La modernité n’a pas doublé l’espérance de vie comme veulent le faire croire ceux qui vendent le mythe du progrès. Autre remarque : dans les années 1970, il y avait un livre féministe intitulé Les enfants de Jocaste, qui était un plaidoyer contre la généralisation de la péridurale. C’est le problème d’une société avec des experts, où la technicité du savoir empêche d’avoir un savoir partagé.
Pietro Majno : tu as mordu à ma provocation. Il y a dans la décroissance un côté technophobe, qui tend même vers le scientophobe. Ce qu’on cherche dans la décroissance, c’est l’invention d’un mode de vie qui est compatible avec la soutenabilité. Je pense qu’un progrès existe, mais que nous n’avons pas accepté de réfléchir sur les externalités du progrès – qui pourtant existent. Quand on reconnait le progrès et ses externalités, on peut en discuter et choisir.
Yves Billy : en France, une grande part des cancers du foie sont liés à des hépatites C. Or depuis deux ans il y a sur le marché une nouvelle molécule qui permet de traiter rapidement l’hépatite C. Seul problème, et il est de taille : il est TRES cher, 700 euros la pilule quotidienne, 80 000 euros pour un traitement trimestriel. Avec l’argument, pour l’industrie pharmaceutique, que cela coûte moins cher que les traitements précédents, notamment la transplantation. Donc il y a aussi des négociations économiques derrière tout ça.
Pietro Majno : C’est une vraie question. C’est emblématique des forces tristes, et aussi de notre camp à faire la publicité des modèles alternatifs. Quels sont les systèmes pour empêcher les problèmes du type de celui-ci ? Thomas [Pog], par exemple, réfléchit à des systèmes non-marchands pour les médicaments.
Dominique : cette présentation était passionnante, mais suscite une impression de décalage par rapport à la réalité vécue des hôpitaux français. Par ailleurs, Illich était plutôt dans l’expression d’une intuition que dans une expression scientifique.
Pietro Majno : aujourd’hui, le débat était vraiment : « la médecine technique est-elle contre-productive ? » Illich dit qu’elle l’est nécessairement. En fait, elle peut l’être, mais elle ne l’est pas nécessairement. Vu l’évolution de la médecine des dernières décennies, les accusations formulées par Illich sont un combat d’arrière-garde. Mais évidemment, le système médical suisse profite de tout ce qui fait la Suisse avec des choses absolument scandaleuses ou pas généralisables.
Corinne Coughanowr : c’est vrai que la Suisse apparaît un peu comme une bulle. Le système médical français apparaît beaucoup plus humain que le système états-unien, par exemple. Le système états-unien repose beaucoup sur la peur, qui est une passion triste, avec une forte insistance sur tous les dépistages et les risques possibles… et le côté humain passe à la trappe.
Pietro Majno : même en Suisse, on parle quotidiennement du rationnement des moyens, du fait que l’on ne peut pas tout se permettre, que tout n’est pas possible. Mais aujourd’hui ce rationnement est régi par les forces tristes, avec beaucoup de critères économiques. L’une des questions aujourd’hui est de savoir ce que nous serons prêts à consacrer à la dimension symbolique de la médecine dans les temps qui viennent. Mais ce sera peut-être assez facile de choisir quel type de médecine nous voudrons, auquel cas c’est un problème marginal : le vrai problème est de savoir comment concilier démocratie et limites. Mais d’autres médecines sont possibles, la fuite en avant technique n’est pas intrinsèque à la médecine.